Med. pracovníci anglickej kliniky pre unikátne genetické choroby, Great Ormond Street, veria, že chlapíkovi už teraz nie je možné pomôcť a vypnutím zo systému sa jeho trápenie skončí, otec a matka dieťaťa Connie Yates a Chris Guard , neprestáva bojovať o život a má v úmysle získať peniaze na odvoz svojho syna do USA, kde sa vyvíja experimentálna liečba.
Charlieho rodičia Chris Gard a Connie Yates majú poslednú šancu presvedčiť sudcu. Dieťa má zriedkavé ochorenie, vyčerpanie mitochondriálnej DNA štruktúry. Podľa ich názoru je potrebné odpojiť dieťa od zariadení na udržiavanie života, aby sa skončilo jeho utrpenie. Malý Charlie je od októbra 2016 na jednotke intenzívnej starostlivosti.
Požiadali súd, aby zaviazal kliniku neodňať ich synovi z umelej podpory života a „nepripraviť ho o jeho poslednú šancu“. Na sociálnych sieťach ľudia z celého sveta spustili kampaň na pomoc dieťaťu. Ochorenie spôsobuje progresívnu atrofiu svalového tkaniva. V súčasnosti nevidí, nepočuje, neje, prehĺta ani dýcha; jeho telo potrebuje systém podpory života, aby fungovalo.
Príbeh Charlieho Garda zaujal celý svet – ťažko choré 10-mesačné bábätko chcú odpojiť od podpory života. Rodičia sa už mesiac snažia napadnúť rozhodnutie súdu a dať synovi právo na život.
Vo Veľkej Británii nastala zvláštna a krutá situácia, ktorá vyvolala búrlivé diskusie v rôznych krajinách. 10-mesačnému bábätku Charliemu Gardovi takmer okamžite po narodení diagnostikovali syndróm vyčerpania mitochondriálnej DNA. Chlapec je na podpore života viac ako šesť mesiacov, nemôže dýchať, jesť a dokonca ani nevidí. Stav bábätka sa zlepšuje, procesy v mozgu už nie sú reverzibilné a podľa lekárov bábätko zažíva muky. Pred mesiacom sa lekári po dôkladnom výskume rozhodli Charlieho odpojiť od prístroja, teda nechať ho zomrieť.
Rodičia však s týmto rozhodnutím nesúhlasia a odvolali sa na britský súd, kde ich odvolanie zamietli. Rozhodnutie britského súdu potvrdil aj Európsky súd pre ľudské práva a vyčerpaní rodičia sa obrátili na verejnosť. Pápež ponúkol Charliemu vatikánske občianstvo a Donald Trump ponúkol liečbu v Spojených štátoch. Lekári v anglickej nemocnici však aj tak chlapcovi odmietnu pomôcť – sú si istí, že let do USA neprežije.
Jeho rodičia a desaťtisíce starostlivých ľudí po celom svete bojujú o život tohto ťažko chorého bábätka. Predtým niekoľko súdov súčasne odsúdilo dieťa na smrť - aby ho odpojili od podpory života. Toto rozhodnutie však bolo napadnuté: rodičia tvrdia, že existuje šanca na vyliečenie Charlieho - stačí vykonať experimentálnu terapiu.
A teraz sudca požaduje dôkazy, že takáto liečba naozaj pomôže a nespôsobí chlapcovi ešte väčšie utrpenie.
Dnes sa boj o Charlieho život zmenil na skutočný politický protest. Ľudia stoja pred vrchným súdom v Londýne a snažia sa svojimi číslami ovplyvniť rozhodnutie sudcu a všetky okoloidúce autá trúbia. Celé mesto vie, kto je Charlie a čo je to mitochondriálny syndróm, ktorým trpí.
Jeden z desiatich pacientov ako Charlie môže v dôsledku prijatej liečby naďalej žiť bez umelej ventilácie, hovorí odborník z Ameriky. Charlie Gerd má teda 10% šancu na prežitie. Nie je možné vypočítať, koľkokrát sú americkí lekári optimistickejší ako anglickí, pretože tí anglickí dávajú Charliemu šancu - nula a nemôžete deliť nulou. Lekári z londýnskej nemocnice Great Ormand Street Hospital, kde je Charlie napojený na ventilátor, tvrdia, že nie je možné sa ho ani pokúsiť liečiť, keďže dieťa nemá žiadnu kvalitu života a nie je ani najmenšia nádej, že sa objaví.
Všimli ste si preklep alebo chybu? Vyberte text a stlačte Ctrl+Enter, aby ste nám o ňom povedali.
Príbeh malého Brita Charlieho Garda sa rozšíril po celej planéte: v rôznych častiach sveta ľudia sledujú osudy chlapca, ktorý trpí vážnou chorobou.
Charliemu Gardovi diagnostikovali syndróm vyčerpania mitochondriálnej DNA. Toto zriedkavé genetické ochorenie narúša prenos energie do buniek, čo spôsobuje svalovú slabosť a poškodenie mozgu. Dieťa už nemôže samo dýchať, nič nevidí ani nepočuje. Chlapec podľa lekárov utrpel nezvratné poškodenie mozgu.
Rodičia 11-mesačného chlapca hovorili o probléme svojho dieťaťa na sociálnych sieťach po tom, čo lekári uviedli, že majú v úmysle odobrať ich syna z podpory života. Celý svet zamrzol v očakávaní, ako situácia dopadne a hashtag #CharlieGard sa stal top na sociálnych sieťach.
Podľa lekárov v Spojenom kráľovstve sa Charlieho stav každým dňom zhoršuje. Lekári už nedokážu dieťa vyliečiť, alebo aspoň zlepšiť jeho stav. Preto tvrdia, že je v jeho najlepšom záujme „nechať ho zomrieť“.
10-mesačného anglického chlapca Charlieho Garda, ktorý trpí zriedkavou genetickou chorobou, odsúdili na smrť. Podporili ho všetky súdy vrátane Európskeho súdu pre ľudské práva. Len rodičia chlapca s ním nesúhlasia.
Odborníci z nemocnice Great Osmond Street Hospital veria, že je potrebné odobrať dieťa z podpory života a poskytnúť mu paliatívnu starostlivosť, aby mohol Charlie „zomrieť dôstojne“. Takto vyhlásenie opisuje nielen medicínsky konflikt, ktorý sa stal majetkom medzinárodnej verejnej mienky, ale aj morálny.
Rodičia, ktorí nezávisle študovali alternatívne možnosti liečby, sa spoliehajú na amerických lekárov, ktorí sú pripravení dieťa prijať a viesť kurz experimentálnej terapie, ktorá priniesla pozitívne výsledky pri liečbe iných detí.
„Starostliví ľudia vyzbierali viac ako milión libier na zaplatenie Charlieho liečby v USA. Nemocnica Great Osmond Street sa však obrátila na súd, aby rozhodol o osude dieťaťa. Všetky súdy, vrátane Európskeho súdu pre ľudské práva, odsúdili dieťa na smrť a nerešpektovali prosby rodičov o zachovanie jeho šance na život,“ zdôrazňuje sa vo vyhlásení.
Tieto druhy súdnych rozhodnutí sú ovplyvnené aj rigidne pragmatickou logikou: každý deň pacienta na jednotke intenzívnej starostlivosti stojí veľa peňazí, schopnosť nemocníc podporovať život je obmedzená, noví pacienti sú prijímaní vo vážnom stave a nie je dostatok vybavenie pre každého.
Ale príbeh Charlieho Garda, na ktorého liečbu sa vyzbierali peniaze, nám umožňuje vyhnúť sa takýmto neľudským pragmatikám. Súd však rozhodne: je v „najlepšom záujme dieťaťa“ odobrať ho z podpory života, poskytnúť mu paliatívnu starostlivosť a „umožniť mu dôstojne zomrieť“.
Britská nemocnica Great Ormond Street Hospital, v ktorej sa v súčasnosti nachádza smrteľne chorý 10-mesačný chlapec Charlie Gard, sa opäť obrátila na londýnsky súd, aby prípad dieťaťa preveril.
"Detská nemocnica na Veľkej Ormond Street dnes požiadala Najvyšší súd o nové vypočutie v prípade Charlieho Garda vo svetle obvinení z nových dôkazov týkajúcich sa jeho potenciálnej liečby," uviedla nemocnica vo vyhlásení, ktoré v piatok vydala nemocnica.
V dokumente sa uvádza, že za posledných 24 hodín dve zahraničné nemocnice kontaktovali vedenie kliniky a oznámili nové údaje týkajúce sa navrhovanej experimentálnej liečby.
"Spolu s Charlieho rodičmi veríme v preštudovanie týchto údajov," uzavrelo komuniké.
Rodičia Charlieho Garda pokračujú v boji za záchranu života svojho dieťaťa – opäť idú na súd, aby mu dali experimentálnu liečbu.
Chris Gard a Connie Yates dúfajú, že vezmú svojho syna do USA, aby mu poskytli nukleozidovú terapiu, ale nateraz ich zastavilo rozhodnutie Najvyššieho súdu.
Európsky súd pre ľudské práva uviedol, že nezasiahne po tom, čo sa sudcovia Najvyššieho súdu, odvolacieho súdu a Najvyššieho súdu postavili na stranu lekárov, ktorí tvrdili, že liečba nezlepší kvalitu života dieťaťa.
Prípad sa teraz vráti na Najvyšší súd po „nových informáciách“ od výskumníkov z vatikánskej detskej nemocnice.
Západná civilizácia predpokladá, že ľudský život je absolútnou hodnotou, no v mnohých krajinách sa odoberanie životov ťažko chorých ľudí vrátane detí stáva legálnou realitou.
metropolita Hilarion, Predseda oddelenia vonkajších cirkevných vzťahov Moskovského patriarchátu
Vlastne som myslel na preskúmanie iného výroku Met. Hilarion (Alfeev) - o potrebe monarchie pre Rusko, nie ústavnej, ako na Západe, ale skutočnej. Pri hľadaní presného citátu som však narazil na Bishopov komentár o Charliem Gardovi, 10-mesačnom britskom chlapcovi. Klinika, kde sa lieči na zriedkavé genetické ochorenie, si súdnou cestou, cez Európsky súd pre ľudské práva, vydobyla právo odpojiť ho od prístrojov na udržiavanie života.
Lekári budú môcť zabiť 10-mesačného chlapčeka. Majú toto právo. Lekári. Podľa Daily Mail ide o zákonný proces a trvá 21 dní.
Právo na život, Metropolitan je zdesený. Hilarion sa vzdáva práva na smrť. A rozhodnutie Európskeho súdu pre ľudské práva označuje za obludné.
Charlie Gard je len 16. človek na svete s touto diagnózou. Mutácia v DNA mitochondrie, organely, ktorá dodáva každej bunke energiu, narúša fungovanie práve tejto mitochondrie, a preto väčšina ľudských orgánov nefunguje. Charlie sa narodil hluchý, nemôže plakať, takmer sa nemôže pohybovať; je hlboko postihnutý. Ale Charlieho rodičia, ktorí jednoducho žijú blízko neho v nemocnici, vedia, že keď sú nablízku, Charlie sa upokojí a stane sa silnejším. „Budeme navždy vďační, bez ohľadu na to, čo sa Charliemu stane,“ hovoria. "Modlíme sa, aby mu Pán dal šancu." „Charlie,“ oslovujú verejne svojho syna, „ľúbime ťa a budeme bojovať až do konca. Genetická choroba nie je vaša chyba a ako veľmi by sme si želali, aby sme mohli zaujať vaše miesto!“ Možno existuje šanca - lekári v USA hovoria o experimentálnej terapii a 80 000 Britov vyzbieralo 1,3 milióna libier.
Keď lekári a potom právnici na súde vysvetľujú, že udržať Charlieho nažive znamená zvýšiť jeho utrpenie, hovoria, že Charlie má bolesti. Je nepravdepodobné, že by to vedeli s istotou. Bolí ich pozerať sa na Charlieho a premýšľať o ňom a pre finančníkov musí byť veľmi bolestivé vypisovať peniaze na výživu malého, hluchého, nehybného chlapca – ale nikto z nich si nevie predstaviť, ako sa Charlie cíti, keď sú nablízku jeho rodičia. ; a jeho rodičia, ako všetci rodičia zdravotne postihnutých ľudí, žijú len preto, že Charlieho milujú - a cítia, viem určite, lásku svojho syna. A láska je Boh.
To je presne to, o čom Metropolitan hovorí. Hilarion.
Áno, treba povedať, že otázka monarchie je otázkou lásky; skutočný (ideálny) panovník je milujúcim otcom svojich poddaných; Boží pomazaný kladie súcit nad všetko ostatné; a keby Veľká Británia nemala konštitučného monarchu, možno by o Charlieho živote nebolo ani pochýb.
Charlie Gard je britský chlapec, ktorý si svojou smrteľnou chorobou získal medzinárodnú pozornosť. Teraz sa jeho rodičia pokúšajú nájsť experimentálnu liečbu v nádeji, že to pomôže ich synovi prekonať vzácnu chorobu nazývanú deplécia DNA, ktorá zvyčajne spôsobuje smrť detí v prvých mesiacoch ich života. Čo však túto chorobu spôsobuje a prečo tak rýchlo ničí telo bábätiek?
Diagnóza chlapca
Charlie sa narodil 4. augusta minulého roka, no od októbra zostáva hospitalizovaný v londýnskej nemocnici Great Ormond Street. Je známe, že 11-mesačný chlapček nemôže sám dýchať, nepočuje ani nevidí a navyše trpí záchvatmi. Jeho rodičia chcú s ním vycestovať do Spojených štátov, aby začali s experimentálnou liečbou, no lekári dieťaťa s tým nesúhlasia. Tvrdia, že liečba dieťa nezachráni, ale len predĺži jeho utrpenie. Odborníci, ktorí Charlieho celý ten čas pozorujú, tvrdia, že najhumánnejšia vec, ktorú môžu urobiť, je vypnúť podporu života.
Charlieho prípad obnovil diskusiu o právach rodičov rozhodovať o liečbe svojich detí. Britské súdy sa postavili na stranu nemocnice, v dôsledku čoho museli Charlieho 30. júna odpojiť od prístrojov. Rodičia však požiadali lekárov, aby tento zákrok odložili, aby mali viac času na rozlúčku s dieťaťom.
Ako sa prejavuje vyčerpanie DNA?
Encefalomyopatický syndróm mitochondriálneho chradnutia DNA, ktorým chlapec trpí, je spôsobený mutáciami v génoch, ktoré pomáhajú udržiavať DNA nachádzajúcu sa vo vnútri mitochondrií (bunkové „elektrárne“), ktoré sú zodpovedné za premenu živín na energiu a líšia sa aj svojou vlastnou DNA. makeup.
V Charlieho prípade bola mutácia v géne s názvom RRM2B. Podieľa sa na tvorbe tejto mitochondriálnej DNA. Mutácia spôsobuje zníženie množstva mitochondriálnej DNA a tiež bráni mitochondriám normálne fungovať.
Tento stav ovplyvňuje fungovanie mnohých orgánov, najmä mozgu, svalov a obličiek, ktoré majú vysoké energetické potreby. Výsledný syndróm vedie k svalovej slabosti, mikrocefálii (zmenšenie veľkosti hlavy dieťaťa), problémom s obličkami, kŕčom a strate sluchu. Slabosť svalov zapojených do dýchania môže byť vážnym problémom, čo sa stalo aj Charliemu. Teraz chlapec nemôže dýchať sám.
Životnosť a distribúcia vo svete
Tento syndróm je extrémne zriedkavý: pred Charliem bolo známe len 15 detí z celého sveta, ktoré mali rovnakú diagnózu ako chlapec.
Príznaky ochorenia sa začínajú objavovať pomerne skoro. Napríklad v Charlieho prípade sa začali objavovať, keď mal chlapec len pár týždňov. Okrem toho deti, ktoré trpia týmto stavom, zvyčajne nie sú schopné prežiť detstvo. Podľa prehľadu z roku 2008 sedem detí s rovnakým syndrómom ako Charlie zomrelo pred dosiahnutím veku 4 mesiacov.
Bohužiaľ, tento syndróm je nevyliečiteľný. Jediná vec, ktorú môžu lekári urobiť, je poskytnúť nutričnú podporu alebo použiť ventilátor na pomoc pri dýchaní.
Existuje nádej na experimentálnu liečbu?
Charlieho rodičia chcú na svojom synovi vyskúšať experimentálnu liečbu, nukleozidovú terapiu, ktorá sa zameriava na materiály DNA, ktoré jeho bunky nedokážu vyrobiť. Účinnosť tejto liečby ešte nebola potvrdená, aj keď sa predtým používala u pacientov, ktorí trpeli menej závažnou formou ochorenia, známou ako mutácia TK2. Terapia však nebola nikdy použitá u pacienta s mutáciami RRM2B. Dokonca aj lekár, ktorý bol pôvodne ochotný pomôcť Gardai s experimentálnou liečbou, bol neskôr nútený priznať, že terapia pravdepodobne Charlieho nevylieči, keďže dieťa bolo v pokročilom štádiu choroby.
Nedávno zástupcovia detskej nemocnice v Taliansku ponúkli, že Charlieho presťahujú k nim, aby im poskytol potrebnú starostlivosť, no lekári v londýnskej nemocnici to odmietli s odvolaním sa na právne dôvody. Boris Johnson, britský minister zahraničných vecí, tiež uviedol, že „toto rozhodnutie je v súlade s odbornými lekárskymi dôkazmi podporovanými súdmi“, ktoré boli prijaté v najlepšom záujme dieťaťa.
Dnes, 30. júna 2017, bol zabitý 10-mesačný britský chlapec Charlie Gard. Nikto nehľadá vraha, pretože každý vie, že ide o socialistický systém zdravotnej starostlivosti v Británii (ktorá bola kedysi Veľkou Britániou).
Charlie Gard bol iba 16. človekom na Zemi, u ktorého sa vyvinulo veľmi zriedkavé genetické ochorenie. Jeho rodičia urobili všetko preto, aby dieťaťu pomohli. Ale v Británii neboli žiadni lekári, ktorí by túto chorobu dokázali vyliečiť. A to nie je prekvapujúce - britský socialistický systém zdravotnej starostlivosti je pod 100% kontrolou byrokratov, nie pacientov. Rozhodujú o tom, kto, kedy a v akom rozsahu dostane lekársku starostlivosť. Do tejto diskusie nie sú zapojení ani pacienti, ani lekári.
Niekoľko mesiacov bol malý Charlie na podpore života v londýnskej nemocnici. Po celý čas jeho rodičia viedli právne bitky s britskými byrokratmi.
Rodičia Charlieho Garda chceli jediné – získať povolenie vycestovať do Ameriky, kde existuje metóda na liečbu tejto choroby.
Metóda je experimentálna, ale sľubná. Rodičia nemali peniaze na liečbu, no cez internet vyzbierali viac ako milión dolárov. Tieto peniaze vyzbieralo 80 000 ľudí z mnohých krajín z celého sveta dúfajúc v to najlepšie.
Britský zdravotnícky systém povedal rozhodné „nie“.
Rodičia prešli celým reťazcom súdov – od nižšieho súdu až po Najvyšší súd (ktorý jednoducho odmietol prejednať ich prípad) a až po Súd pre ľudské práva v Štrasburgu. Všetky súdy povedali nie. Dieťa musí zomrieť, bodka.
Posledné, čo rodičia žiadali, bolo, aby dieťa zomrelo doma, vo svojej postieľke, a nie v nemocnici. Nemocnica odpovedala štandardným „Nie“.
Jediné, čo im bolo dovolené, bolo stráviť poslednú noc v nemocnici s dieťaťom odsúdeným na trest smrti.
Pripomínam vám – toto je 21. storočie.
Tu v Amerike jednoducho odmietajú uveriť vražde tohto dieťaťa. Myslia si, že toto všetko sú len ďalšie „falošné správy“. Ale, bohužiaľ, neboli falošné - dieťa bolo skutočne zabité. Legálne. V súlade s britským zákonom o národnej zdravotnej starostlivosti.
Pokus o socializáciu zdravotnej starostlivosti v Spojených štátoch (Obamacare) úspešne zlyhal. Ukázalo sa, že navrhovaný systém nebol výhodný ani pre pacientov, ani pre lekárov, ani pre nemocnice. Ale takto to bolo koncipované – aby to bolo výhodné len pre washingtonskú byrokraciu.
A pokus o socializáciu zdravotníctva vo Veľkej Británii v roku 1946 bol úspešný. Winston Churchill bol kategoricky proti britskému národnému systému zdravotnej starostlivosti a rok predtým ho znovu nezvolili.
Dnes – 30. júna, ale 1905 – poslal mladý Albert Einstein do vedeckého časopisu svoj prvý (neskôr slávny) článok o teórii relativity. Veda, vrátane medicíny, dosiahla za posledné roky nebývalé výšky, ale ani priaznivci mizantropickej marxistickej teórie nezostali nečinné.
Prípad Charlieho Garda je typickým príkladom „trojnásobnej smrti“ – panelu paramedicínskych byrokratov, ktorí rozhodujú o vašom osude za vás. Proti organizácii týchto „trojok smrti“ na americkej pôde sa postavila bývalá republikánska kandidátka na viceprezidentku USA, konzervatívna Sarah Palinová, za čo ju zástancovia socialistickej cesty rozvoja zamiešali do špiny. Ale vďaka ľuďom ako Palin prežilo americké zdravotníctvo ťažké roky Obamacare.