Бал. Ұлы Ормонд-стриттегі бірегей генетикалық ауруларға арналған ағылшын клиникасының қызметкерлері жігітке көмектесу қазірдің өзінде мүмкін емес және жүйені өшіру оның қайғы-қасіретін тоқтатады деп санайды, алайда баланың әкесі мен анасы Конни Йейтс пен Крис Гвард , оның өмірі үшін күресуді тоқтатпаңыз және ұлын АҚШ-қа апару үшін ақша жинауды көздеңіз, онда эксперименталды емдеу әзірленіп жатыр.
Чарлидің ата-анасы Крис Гард пен Конни Йейтстің судьяны сендіруге соңғы мүмкіндігі бар. Балада сирек кездесетін ауру, митохондриялық ДНҚ құрылымының таусылуы. Олардың ойынша, бала қайғы-қасіретін тоқтату үшін оны өмірді қамтамасыз ететін құрылғылардан ажырату керек. Кішкентай Чарли 2016 жылдың қазан айынан бері жансақтау бөлімінде жатыр.
Олар соттан емхананы ұлын жасанды өмірді қолдаудан шығармауға және «оны соңғы мүмкіндігінен айырмауға» міндеттеуді сұрады. Әлеуметтік желілерде әлемнің түкпір-түкпірінен адамдар балаға көмектесу акциясын бастады. Ауру бұлшықет тінінің прогрессивті атрофиясын тудырады. Қазіргі уақытта ол көре алмайды, ести алмайды, тамақтанбайды, жұтылмайды және тыныс ала алмайды;
Чарли Гардтың оқиғасы бүкіл әлемді қызықтырды - олар ауыр науқас 10 айлық нәрестені өмірлік қолдаудан ажыратқысы келеді. Ата-анасы бір ай бойы сот шешіміне қарсы шығып, ұлына өмір сүру құқығын беруге тырысты.
Біртүрлі және қатыгез жағдай Ұлыбританияда орын алып, әртүрлі елдерде қызу пікірталас тудырды. 10 айлық нәресте Чарли Гардқа туылғаннан кейін бірден дерлік митохондриялық ДНҚ-ның жойылу синдромы диагнозы қойылды. Бала алты айдан астам уақыт бойы дем ала алмайды, тамақ жей алмайды, тіпті көре алмайды. Нәрестенің жағдайы дамып келеді, мидағы процестер енді қайтымсыз және дәрігерлердің айтуынша, нәресте азап шегуде. Бір ай бұрын мұқият зерттеулерден кейін дәрігерлер Чарлиді аппараттан ажыратуды, яғни өлуге рұқсат беруді шешті.
Бірақ ата-ана бұл шешіммен келіспей, британдық сотқа шағым түсіріп, олардың шағымы қабылданбады. Адам құқықтары жөніндегі Еуропа соты да британдық соттың шешімін қолдап, қажыған ата-ана жұртшылыққа шағымданды. Рим Папасы Чарлиге Ватикан азаматтығын, ал Дональд Трамп АҚШ-та емделуді ұсынды. Дегенмен, ағылшын ауруханасының дәрігерлері балаға көмектесуден бас тартады - олар оның АҚШ-қа ұшуынан аман қалмайтынына сенімді.
Оның ата-анасы мен дүние жүзіндегі он мыңдаған қамқор адамдар бұл ауыр науқас сәбидің өмірі үшін күресуде. Бұған дейін бірнеше сот нәрестені өмірлік қамтамасыз етуден ажырату үшін бір уақытта өлім жазасына кескен. Бірақ бұл шешімге қарсы шықты: ата-аналар Чарлиді емдеуге мүмкіндік бар деп мәлімдейді - эксперименттік терапия жүргізу жеткілікті.
Ал енді судья мұндай емдеу шынымен көмектесетінін және балаға одан да ауыр азап әкелмейтінін дәлелдеуді талап етеді.
Бүгінде Чарлидің өмірі үшін күрес нағыз саяси наразылыққа айналды. Лондондағы Жоғарғы соттың алдында адамдар өздерінің нөмірлерімен судьяның шешіміне әсер етуге тырысады, ал өтіп бара жатқан көліктердің барлығы дыбыс сигналдарын береді. Бүкіл қала Чарлидің кім екенін және оның қандай митохондриялық синдроммен ауыратынын біледі.
Чарли сияқты әрбір он науқас емнің нәтижесінде жасанды желдетусіз өмір сүре алады, дейді Америкадан келген сарапшы. Осылайша, Чарли Гердтің тірі қалу мүмкіндігі 10%. Американдық дәрігерлердің ағылшындарға қарағанда қанша рет оптимистік екенін есептеу мүмкін емес, өйткені ағылшындар Чарлиге мүмкіндік береді - нөл, және сіз нөлге бөле алмайсыз. Чарли вентиляторға қосылған Лондондағы Ұлы Орманд-стрит ауруханасының дәрігерлері оны емдеуге тырысу мүмкін емес деп мәлімдейді, өйткені баланың өмір сүру сапасы жоқ және оның пайда болады деген үміті де жоқ.
Қате немесе қатені байқадыңыз ба? Бұл туралы бізге айту үшін мәтінді таңдап, Ctrl+Enter пернелерін басыңыз.
Кішкентай британдық Чарли Гардтың оқиғасы бүкіл планетаға тарады: әлемнің түкпір-түкпірінде адамдар ауыр дертке шалдыққан баланың тағдырына ілесуде.
Чарли Гардқа митохондриялық ДНҚ-ның төмендеуі синдромы диагнозы қойылды. Бұл сирек кездесетін генетикалық ауру жасушаларға энергияның берілуін бұзады, бұлшықет әлсіздігін және мидың зақымдалуын тудырады. Бала өздігінен тыныс ала алмайды, ол ештеңені көрмейді және ести алмайды; Дәрігерлердің айтуынша, баланың миына қайтымсыз зақым келген.
11 айлық баланың ата-анасы дәрігерлер ұлын өмірлік көмек көрсетуден алмақ ниеттерін айтқан соң әлеуметтік желіде баласының мәселесі туралы айтты. Бүкіл әлем жағдайдың нәтижесін күтумен қатып қалды, ал #CharlieGard хэштегі әлеуметтік желілерде бірінші орынға шықты.
Ұлыбританиядағы дәрігерлердің айтуынша, Чарлидің жағдайы күн сайын нашарлап барады. Дәрігерлер енді баланы емдей алмайды, тым болмаса оның жағдайын жақсарта алмайды. Сондықтан олар «оны өлуге рұқсат беру» оның мүддесі үшін деп мәлімдейді.
Сирек кездесетін генетикалық аурумен ауыратын 10 айлық ағылшын баласы Чарли Гард өлім жазасына кесілді. Оны барлық соттар, соның ішінде адам құқықтары жөніндегі Еуропалық сот қолдады. Онымен тек баланың ата-анасы ғана келіспейді.
Great Osmond Street ауруханасының сарапшылары Чарлидің «қадірмен өлуі» үшін баланы өмірлік қолдаудан алып тастау және паллиативтік көмек көрсету қажет деп санайды. Мәлімдемеде халықаралық қоғамдық пікірдің меншігіне айналған медициналық қақтығыс қана емес, моральдық қақтығыс осылай сипатталған.
Баламалы емдеу әдістерін өз бетінше зерттеген ата-аналар баланы қабылдауға және басқа балаларды емдеуде оң нәтиже берген эксперименттік терапия курсын өткізуге дайын американдық дәрігерлерге сенеді.
«Қамқор адамдар Чарлидің АҚШ-та емделуіне ақы төлеу үшін миллион фунттан астам ақша жинады. Алайда, Ұлы Осмонд стрит ауруханасы баланың тағдырын шешу үшін сотқа жүгінді. Барлық соттар, соның ішінде Еуропалық Адам құқықтары соты баланы өлім жазасына кесті және ата-анасының оның өмір сүру мүмкіндігін сақтап қалу туралы өтінішіне құлақ аспады», - делінген хабарламада.
Сот шешімдерінің мұндай түрлеріне қатаң прагматикалық логика да әсер етеді: науқастың күн сайын реанимацияда болуы көп ақшаны талап етеді, ауруханалардың өмір сүру мүмкіндігі шектеулі, жаңа науқастар ауыр жағдайда қабылданады және жеткіліксіз. барлығына арналған жабдық.
Бірақ емделуіне ақша жиналған Чарли Гардтың тарихы осындай адамгершілікке жатпайтын прагматикадан аулақ болуға мүмкіндік береді. Алайда, сот шешеді: «баланың мүддесі үшін» оны өмірлік қамтамасыз етуден алып тастау, паллиативтік көмек көрсету және «оның абыроймен өлуіне мүмкіндік беру».
Қазіргі уақытта айықпас дертке шалдыққан 10 айлық Чарли Гард жатқан британдық Great Ormond Street ауруханасы баланың ісін қайта қарау үшін Лондон сотына тағы да жүгінді.
«Бүгін Ұлы Ормонд көшесіндегі балалар ауруханасы Чарли Гардтың ісі бойынша оның ықтимал емделуге қатысты жаңа дәлелдемелерге байланысты жаңа сот отырысын өткізуді сұрады», - делінген аурухананың жұма күні таратқан мәлімдемесінде.
Құжатта соңғы 24 сағат ішінде екі шетелдік аурухана клиника басшылығымен байланысып, ұсынылған эксперименттік емдеуге қатысты жаңа мәліметтерді хабарлағаны атап өтілген.
«Чарлидің ата-анасымен бірге біз бұл деректерді зерттеуге сенеміз», - деп қорытындылады коммюнике.
Чарли Гардтың ата-анасы баласының өмірін сақтап қалу үшін күресті жалғастыруда - олар тағы да оған эксперименттік емдеу жүргізу үшін сотқа барады.
Крис Гард пен Конни Йейтс ұлын АҚШ-қа апарып, оған нуклеозидті терапия жүргізуге үміттенеді, бірақ Жоғарғы сот шешімімен әзірге тоқтатылды.
Адам құқықтары жөніндегі Еуропалық сот Жоғарғы соттың, Апелляциялық соттың және Жоғарғы соттың судьялары емдеу баланың өмір сүру сапасын жақсартпайды деген дәрігерлерді қолдағаннан кейін араласпайтынын айтты.
Ватикандағы балалар ауруханасының зерттеушілерінің «жаңа ақпаратынан» кейін іс енді Жоғарғы сотқа қайтарылады.
Батыс өркениеті адам өмірі абсолютті құндылық деп есептейді, бірақ көптеген елдерде ауыр науқастардың, соның ішінде балалардың өмірін қию заңды шындыққа айналуда.
Митрополит Хиларион, Мәскеу патриархатының сыртқы шіркеулік байланыстар бөлімінің төрағасы
Шындығында, мен Меттің басқа мәлімдемесін қарастыруды ойладым. Хиларион (Альфеев) - Ресей үшін Батыстағыдай конституциялық емес, нақты монархияның қажеттілігі туралы. Дегенмен, нақты дәйексөзді іздеу барысында мен епископтың 10 айлық британдық бала Чарли Гард туралы түсіндірмесін таптым. Ол сирек кездесетін генетикалық аурудан емделіп жатқан емхана, сот арқылы, Еуропалық Адам құқықтары соты арқылы оны өмірді қамтамасыз ететін құрылғылардан ажырату құқығын жеңіп алды.
Дәрігерлер 10 айлық баланы өлтіре алады. Олардың бұл құқығы бар. Дәрігерлер. Daily Mail хабарлауынша, бұл заңды процесс және оған 21 күн кетеді.
Өмір сүру құқығы, Митрополит үрейленді. Хиларион, өлім құқығына мойынсұнады. Ал адам құқықтары жөніндегі Еуропалық соттың шешімін құбыжық деп атайды.
Чарли Гард - бұл диагнозы бар әлемдегі 16-шы адам. Әрбір жасушаны энергиямен қамтамасыз ететін органелла – митохондрияның ДНҚ-ның мутациясы дәл осы митохондрияның жұмысын бұзады, сондықтан адам ағзаларының көпшілігі жұмыс істемейді. Чарли тумысынан керең, ол жылай алмайды, әрең қозғалады; ол қатты мүгедек. Бірақ ауруханада оның қасында тұратын Чарлидің ата-анасы олар жанында болғанда Чарли тынышталып, күшейетінін біледі. «Чарлиге не болғанына қарамастан, біз мәңгі риза боламыз», - дейді олар. «Иеміз оған мүмкіндік берсін деп дұға етеміз». «Чарли, - деді олар ұлына, - біз сені жақсы көреміз және соңына дейін күресеміз. Генетикалық ауру сенің кінәң емес, сенің орныңды бассақ деп қалаймыз!» Мүмкіндік болуы мүмкін - АҚШ дәрігерлері эксперименталды терапия туралы айтып жатыр, ал 80 000 британдық 1,3 миллион фунт стерлинг жинады.
Дәрігерлер, содан кейін адвокаттар сотта Чарлиді тірі қалдыру оның азапты арттыру дегенді білдіретінін түсіндіргенде, олар Чарлидің ауырып жатқанын айтады. Олардың мұны анық білуі екіталай. Олардың Чарлиге қарап, ол туралы ойлауы ауырады, ал қаржыгерлерге кішкентай, саңырау, қимылсыз баланы күтіп-бағуға ақша жазып беру өте ауыр болса керек, бірақ олардың ешқайсысы Чарлидің ата-анасы қасында жүргенде қалай сезінетінін елестете алмайды. ; және оның ата-анасы, мүгедектердің барлық ата-аналары сияқты, Чарлиді жақсы көргені үшін ғана өмір сүреді - және олар өз ұлдарының сүйіспеншілігін сезінеді, мен анық білемін. Ал махаббат – Құдай.
Митрополит дәл осы туралы айтып отыр. Хиларион.
Иә, монархия мәселесі махаббат мәселесі екенін айту керек; нағыз (идеалды) егемен – өз қол астындағыларға аяулы әке; Құдайдың майланғаны, ол жанашырлықты бәрінен жоғары қояды; және егер Ұлыбританияда конституциялық монарх болмаса, Чарлидің өмірі туралы ешқандай сұрақ туындамас еді.
Чарли Гард - өзінің айықпас ауруы үшін халықаралық назар аударған британдық бала. Қазір оның ата-анасы эксперименталды емдеу әдісін іздеп жатыр, бұл олардың ұлына өмірінің алғашқы бірнеше айларында сәбилердің өліміне әкелетін ДНҚ-ның сарқылуы деп аталатын сирек ауруды жеңуге көмектеседі деп үміттенеді. Бірақ бұл ауру неден туындайды және ол нәрестелердің денесін неге тез бұзады?
Ұлдың диагнозы
Чарли өткен жылдың 4 тамызында дүниеге келген, бірақ қазан айынан бері Лондондағы Great Ormond Street ауруханасында емделді. Белгілі болғандай, 11 айлық бала өз бетімен тыныс ала алмайды, естімейді, көрмейді, сонымен қатар ұстамамен ауырады. Ата-анасы онымен бірге АҚШ-қа барып, тәжірибелік емдеуді бастауды қалайды, бірақ баланың дәрігерлері мұнымен келіспейді. Олар емдеу баланы құтқармайды, тек оның азабын ұзартады дейді. Осы уақыт бойы Чарлиді бақылаған сарапшылар, олар жасай алатын ең адамгершілікті нәрсе - өмірлік қолдауды өшіру.
Чарлидің ісі ата-аналардың балаларына емдеуді таңдау құқығы туралы пікірталастарды жаңартты. Британдық соттар аурухана жағына шықты, нәтижесінде Чарли 30 маусымда құрылғылардан ажыратылды. Алайда ата-аналар дәрігерлерден баламен қоштасуға көбірек уақыт болу үшін бұл процедураны кейінге қалдыруды сұрады.
ДНҚ тозуы қалай көрінеді?
Бала зардап шегетін энцефаломиопатикалық митохондриялық ДНҚ жоғалту синдромы қоректік заттарды энергияға айналдыруға жауап беретін, сонымен қатар өздерінің ДНҚ-сында ерекшеленетін митохондриялардың (жасушалық «қуат орталықтары») ішінде табылған ДНҚ-ны сақтауға көмектесетін гендердегі мутациялардан туындайды. татуласу.
Чарли жағдайында мутация RRM2B деп аталатын генде болды. Ол осы митохондриялық ДНҚ-ны жасауға қатысады. Мутация митохондриялық ДНҚ мөлшерінің төмендеуіне әкеледі, сонымен қатар митохондриялардың қалыпты жұмыс істеуіне жол бермейді.
Бұл жағдай көптеген органдардың жұмысына әсер етеді, әсіресе мидың, бұлшықеттердің және бүйректің энергияға мұқтаждығы жоғары. Алынған синдром бұлшықет әлсіздігіне, микроцефалияға (нәрестенің басының көлемін азайту), бүйрек проблемаларына, құрысуларға және есту қабілетінің жоғалуына әкеледі. Тыныс алуға қатысатын бұлшықеттердегі әлсіздік Чарлимен болған күрделі мәселе болуы мүмкін. Қазір бала өздігінен дем ала алмайды.
Өмір сүру ұзақтығы және әлемде таралуы
Бұл синдром өте сирек кездеседі: Чарлиге дейін әлемнің түкпір-түкпірінен бар болғаны 15 сәбидің баламен бірдей диагнозы бар екені белгілі болды.
Аурудың белгілері өте ерте пайда бола бастайды. Мысалы, Чарлидің жағдайында олар бала бірнеше апта болған кезде пайда бола бастады. Сонымен қатар, мұндай жағдайдан зардап шегетін балалар әдетте нәрестелік шағында өмір сүре алмайды. 2008 жылғы шолуға сәйкес, Чарли сияқты синдромы бар жеті бала 4 айға жетпей қайтыс болды.
Өкінішке орай, бұл синдром емделмейді. Дәрігерлер жасай алатын жалғыз нәрсе - тамақтануды қамтамасыз ету немесе тыныс алуға көмектесу үшін вентиляторды пайдалану.
Эксперименттік емдеуге үміт бар ма?
Чарлидің ата-анасы ұлына эксперименттік ем қолданғысы келеді, бұл оның жасушалары жасай алмайтын ДНҚ материалдарына бағытталған нуклеозидті терапия. Бұл емдеудің тиімділігі әлі расталған жоқ, бірақ ол бұрын TK2 мутация деп аталатын аурудың жеңілірек түрімен ауыратын науқастар үшін қолданылған. Дегенмен, терапия RRM2B мутациялары бар емделушіде ешқашан қолданылмаған. Тіпті бастапқыда Гардайға тәжірибелік емдеуге көмектесуге дайын болған дәрігердің өзі кейінірек бұл терапия Чарлиді емдеу екіталай екенін мойындауға мәжбүр болды, өйткені бала аурудың асқынған сатысында болды.
Жақында Италиядағы балалар ауруханасының өкілдері Чарлиге қажетті көмек көрсету үшін оған көшуді ұсынды, бірақ Лондон ауруханасының дәрігерлері заңды себептерді алға тартып, одан бас тартты. Ұлыбританияның сыртқы істер министрі Борис Джонсон да «бұл шешім баланың мүддесін көздейтін соттар қолдаған сараптамалық медициналық дәлелдерге сәйкес келеді» деді.
Бүгін, 2017 жылдың 30 маусымында 10 айлық британдық бала Чарли Гард өлтірілді. Ешкім өлтірушіні іздемейді, өйткені бұл Ұлыбританияның (бір кезде Ұлыбритания болған) социалистік денсаулық сақтау жүйесі екенін бәрі біледі.
Чарли Гард өте сирек кездесетін генетикалық ауруға шалдыққан жер бетіндегі 16-шы адам ғана болды. Ата-анасы сәбиге көмектесу үшін бәрін жасады. Бірақ Ұлыбританияда бұл ауруды емдей алатын дәрігерлер болмады. Және бұл таңқаларлық емес - Ұлыбританияның социалистік денсаулық сақтау жүйесі пациенттердің емес, бюрократтардың 100% бақылауында. Кімге, қашан және қаншалықты медициналық көмек алатынын өздері шешеді. Бұл пікірталасқа пациенттер де, дәрігерлер де араласпайды.
Кішкентай Чарли бірнеше ай бойы Лондон ауруханасында өмірді қолдау бөлімінде болды. Осы уақыт ішінде оның ата-анасы британдық бюрократтармен сотқа қарсы күресті.
Чарли Гардтың ата-анасы бір нәрсені қалады - бұл ауруды емдеу әдісі бар Америкаға баруға рұқсат алу.
Әдіс эксперименталды, бірақ перспективалы. Ата-анасының емделуге ақшасы болмағанымен, интернет арқылы миллионнан астам доллар жинаған. Бұл ақшаны әлемнің көптеген елдерінен сексен мың адам жинап, жақсылыққа үміттенді.
Британдық денсаулық сақтау жүйесі «Жоқ» деп жауап берді.
Ата-аналар соттардың барлық тізбегінен өтті - төменгі соттан Жоғарғы Сотқа дейін (ол олардың ісін қараудан бас тартты) және Страсбургтегі Адам құқықтары жөніндегі сотқа дейін. Барлық соттар жоқ деп жауап берді. Бала өлуі керек, кезең.
Ата-анасының ең соңғы сұрағаны баланың ауруханада емес, үйде, бесігінде өлуін сұрады. Аурухана стандартты «Жоқ» деп жауап берді.
Оларға рұқсат етілген жалғыз нәрсе - өлім жазасына кесілген нәрестемен ауруханада соңғы түнін өткізу.
Естеріңізге сала кетейін – бұл 21 ғасыр.
Америкада олар бұл нәрестенің өлтірілгеніне сенуден бас тартады. Олар мұның бәрі «жалған жаңалықтар» деп ойлайды. Бірақ, өкінішке орай, олар жалған емес еді - бала шынымен өлтірілді. Заңды түрде. Британдық денсаулық сақтау туралы ұлттық заңға сәйкес.
Америка Құрама Штаттарында (Obamacare) денсаулық сақтауды әлеуметтендіру әрекеті сәтсіз аяқталды. Ұсынылған жүйе пациенттерге де, дәрігерлерге де, ауруханаларға да тиімді емес болып шықты. Бірақ бұл осылай ойластырылды - бұл тек Вашингтон бюрократиясына тиімді болар еді.
Ал 1946 жылы Ұлыбританияда денсаулық сақтауды әлеуметтендіру әрекеті сәтті болды. Уинстон Черчилль Ұлыбританияның Ұлттық денсаулық сақтау жүйесіне үзілді-кесілді қарсы болды және ол бір жыл бұрын қайта сайланбады.
Бүгін - 30 маусым, бірақ 1905 жылы - жас Альберт Эйнштейн ғылыми журналға салыстырмалылық теориясы туралы өзінің алғашқы (кейінірек танымал) мақаласын жіберді. Ғылым, оның ішінде медицина, соңғы жылдары бұрын-соңды болмаған биіктерге жетті, бірақ мисантроптық марксистік теорияны ұстанушылар да қол қусырып отырған жоқ.
Чарли Гардтың ісі - сіздің тағдырыңызды шешетін фельдшерлік бюрократтардың кеңесі - «өлімнің үш еселігінің» типтік мысалы. Америка жерінде осы «өлім үштіктерін» ұйымдастыруға АҚШ вице-президентіне бұрынғы Республикалық кандидат, консерватор Сара Пэйлин қарсы болды, ол үшін социалистік даму жолын жақтаушылар кірмен араласты. Бірақ Пэйлин сияқты адамдардың арқасында американдық денсаулық сақтау Obamacare бағдарламасының қиын жылдарында аман қалды.